Misofonia a scuola: tre storie di famiglia
"Non è facile essere uno studente con la misofonia"
Il sistema educativo che tutti siamo incoraggiati a frequentare a partire da un bambino di soli cinque anni è complicato e tutti noi abbiamo i nostri ricordi positivi e negativi di quando abbiamo trascorso la nostra infanzia in una scuola. Alcuni di noi hanno avuto difficoltà con gli studi, lo sport e altre attività extrascolastiche; Alcuni di noi si sentivano come se studiare fosse un gioco da ragazzi, ma dovevano comunque combattere contro altri demoni. Il percorso educativo di ognuno è diverso e le persone con misofonia non fanno eccezione. Come qualcuno che ha lottato con misofonia in my school setting since the fifth grade, I can attest to the difficulty misophonia sets up for its sufferers in a class setting. Students have to deal with in-class snack times, gum-chewing, and a multitude of other repetitive sounds, all while attempting to follow along with their teacher’s instruction so they can succeed in class.
Non è facile essere uno studente con misofonia.
Anche così, non c'è motivo per cui una persona che lotta con la misofonia debba mai soffrire in silenzio. Possono essere fornite sistemazioni a scuola per i bambini misofonici che ritengono che l'uso di tappi per le orecchie, spazi separati per i test e altri servizi consentirebbe loro di concentrarsi e ottenere risultati migliori in classe. Tuttavia, la domanda spesso non è se alloggi come questi siano disponibili, ma piuttosto se la scuola frequentata dal bambino è disposta a fornirli in particolare agli studenti misofonici.
I interviewed three parents and their misophonic children, all of which had wildly contrasting experiences with their schools’ opinion of misophonia.
Ecco le loro storie.
Bethany e Lola
“La cultura della scuola media rende l'apparire "diversi" davvero impegnativo,”
Bethany and her eighth-grade daughter, Lola, live in the Philadelphia area. Lola has dealt with misophonia for most of her life, but her sensitivity to certain sounds escalated in 2022 after her school classes transitioned back to the full-time studies that had been disrupted by the COVID-19 pandemic. The quiet atmosphere of online learning was a blessing in disguise for many misophonic students, so suddenly being thrust back into an educational environment flooded with repulsive, panic-inducing sounds had to be stressful. It certainly was for Lola, who was so distressed by her inability to concentrate in class and the return to the noisy school cafeteria that she sought out a professional evaluation for misophonia at the end of her seventh grade year.
L'audiologo da cui si è recata le ha presto diagnosticato una misofonia moderata e ora vede un consulente che, sebbene non sia basato sulla misofonia, è esperto nel lavorare con bambini che hanno sensibilità sensoriali.
Da allora, le lezioni per Lola sono state ancora difficili, ma ha provato diversi metodi per ridurre la frustrazione che deriva dal sentire i suoi fattori scatenanti. Lei e sua madre non hanno fatto una richiesta formale di alloggio e non sono sicure se questo sia un percorso che vorrebbero seguire. Anche così, a volte hanno chiesto il permesso a Lola di cambiare posto quando i suoi compagni di classe la stavano innescando, e Bethany ha scritto una lettera al suo insegnante chiedendo se Lola può indossare i tappi per le orecchie in classe. Entrambe queste richieste sono state accolte. Anche così, Lola lotta per chiedere aiuto per la sua misofonia.
"La cultura della scuola media rende davvero difficile apparire 'diversi'", dice Bethany.
Like many many people with misophonia, Lola feels guilty about the flight-or-fight response she experiences when facing a troubling sound. When she was younger, she would often flee from whatever was triggering her misophonia, but as she has grown older, she has been fighting back more against what upsets her; worst of all, she feels as though she is in the wrong from feeling this way. This is simply not true. Those of us with misophonia can in no way control the emotions brought about by hearing our specific trigger noises but, especially in childhood, it can be hard to accept that and not blame yourself.
This guilt contributes to Lola’s nervousness to request formal accommodations. However, her mother Bethany says, “My take on her responses here is that she's struggling, but maybe not currently because of a lack of or willingness for accommodations.” The troubling truth is that there is no way to completely eliminate a student’s struggle with misophonia, though Lola’s use of small aids like ear plugs and seat-switching has helped her to some extent.
Lola says that the most bothersome times in the school day are during tests and quiet class time, when trigger noises are more conspicuous. It is these moments when she pulls out her ear buds without a second thought; her classmates treat her no differently for this, and she even feels comfortable doing so. She is also met with no resistance from her teachers when she asks to use them or switch seats, though she often does not explain why she needs these adjustments.
Bethany crede che la misofonia di Lola sia, per la maggior parte, tenuta per sé. Molti dei suoi amici lo sanno e lei non lo nasconde a nessun compagno di classe o insegnante, ma si sente a disagio a spiegare la sua misofonia per paura di non essere in grado di parlare chiaramente o rispondere accuratamente alle domande al riguardo. Anche così, i suoi compagni di classe sono comprensivi riguardo ai problemi dei loro compagni di scuola e sono consapevoli che ci sono alloggi disponibili per coloro che ne hanno bisogno. Bethany, che ha fatto volontariato nella scuola più volte, dice: "Lavorando come bibliotecaria volontaria quando Lola era più giovane, ricordo che a volte chiedevo a una classe quando entravano: 'C'è qualcuno assente oggi?' e i bambini spesso dicevano: 'Oh, il tal dei tali è qui oggi, ma è nella stanza delle risorse' o 'Il tal dei tali sarà un po' in ritardo perché è con il suo assistente'. Non so quanto qualcuno di loro abbia capito le sfumature di quei supporti, ma sembrava che li accettassero come fatti, senza giudizio".
Quando sia alla madre che alla figlia è stato chiesto cosa avrebbero cambiato nell'approccio della loro scuola alla misofonia, Bethany ha risposto che la scuola ha gestito bene le cose, ma che avrebbe voluto che il processo di perseguire un piano 504 fosse più semplice. Lola, d'altra parte, dice che sarebbe utile per la sua scuola coinvolgersi, nelle parole di sua madre, in "qualcosa che fosse separato dallo spazio del consulente di orientamento o dall'ufficio dell'infermiera e che non sembrasse così 'ufficiale' o creare più domande da parte degli insegnanti quando richiesto. Uno spazio in cui si potrebbe andare per decomprimersi/stare zitti/essere nel rumore bianco, ecc. Questo non è qualcosa che la sua scuola ha attualmente, anche se è stato discusso durante le riunioni del Board of Ed: l'idea di 'aree di consulenza per piccoli gruppi' o un potenziale 'studio mente-corpo' al liceo".
Bethany and Lola’s story is a prime example of an average school’s approach to misophonia in the classroom, but there are many schools that are unsure of what to do when faced with such a situation. Mother and daughter Chris and Hannah’s experience with their school is one such instance.
Chris e Hannah
“Devi dimostrare, più e più volte, che il tuo studente non risponde a tutti gli interventi.”
Chris and Hannah live in the Oregon area. Hannah is currently in the ninth grade, and her experience with misophonia in the classroom has fluctuated back and forth in terms of the quality of support she has been given from the past three schools she has been enrolled in.
Through fifth to eighth grade, she attended a small private school that went above and beyond attending to the needs of its students. Hannah’s class consisted of only ten or twelve students, so she could be open about her misophonia and kindly ask classmates to stop making trigger noises when she needed to. There were accommodations available for each student as well, such as the ability to move to other rooms when experiencing sensory overwhelm or simply in need of a quiet, safe environment.
Everything changed, though, when Hannah was about to begin ninth grade. Her school did not originally teach students her age but planned on doing so, which led to Chris seeking out district-funded private placement for Hannah’s ninth grade year. Hannah’s psychological state was then evaluated and, though the assessment did not mention anything regarding misophonia, Chris discussed the possibility of misophonia accommodations for her when going over the results with the school district. The school then explained that she and Hannah would have to agree to an individualized education plan (IEP) before they would even begin discussion on misophonia. They also mentioned how Hannah would likely be placed in a special education environment, as they believed her misophonia, sensory needs, and inflexibility were symptoms of autism spectrum disorder (ASD). The district was unswayed when Chris provided a specialized accommodation letter written by soQuiet’s founder, Cris Edwards, illustrating the definition and brain basis for misophonia and continued to suggest that Hannah would have to follow the IEP and special education route before accommodations would be made for her.
Chris has had previous negative experiences with school systems such as this. “My son went to an alternative school that spent the first six weeks teaching kids how to interact with people,” she says. “He didn't need that. He was just sick, being diagnosed with celiac, Hashimoto’s, and hypothyroidism. When it was time for him to leave, they begged us to stay for high school because he was a good influence. He didn't belong there, but they didn't know what else to do with him…I feel like when kids…don't fit into something school officials understand, they get penalized & tossed to special education or even alternative education.”
Chris disagreed with the school’s suspicion of ASD and decided to pursue outside testing offered by the school. She also got involved with an attorney, who unfortunately said Hannah’s needs were a “personal preference” and that the school district would not pay for her private placement. “You have to prove, over and over again, that your student doesn't respond to all of the interventions, etc,” Chris says. “ They have to go through a lot and, in my opinion, it's basically the district's decision or you can withdraw of course, if they feel they've exhausted all options and interventions, without any regard for the emotional cost to the student.
Da allora, Hannah si è iscritta apertamente a una nuova scuola. Si tratta di un ambiente di istruzione generale con classi di piccole dimensioni e stanze separate disponibili per gli studenti quando ne hanno bisogno, e Hannah sta facendo un lavoro incredibile senza nessuna delle mediazioni di cui la sua vecchia scuola sosteneva di aver bisogno per avere successo. Fino ad oggi, non è mai stata in educazione speciale né ha mai avuto un piano IEP o 504, e lei e sua madre sono abbastanza soddisfatte del nuovo distretto. "La scuola attuale è informata sul trauma, inclusiva, non posso dire abbastanza cose positive al riguardo", dice Chris. "Dovrebbe avere una lista d'attesa. Penso che sia uno dei segreti meglio custoditi della zona".
Unfortunately, there are many misophonic students who have had experiences like Hannah and Chris. It can be difficult for schools to misunderstand misophonia as a legitimate condition considering there is still so much more work that must be done before there are options for diagnosis readily available around the world.
Even so, there are also schools who are considerate towards misophonia and surpass expectations respecting their students. Father and daughter, Michael and Paige, in the Chicago area are part of a loving community such as this.
Michael e Paige
“Sappiamo di cosa si tratta ora! Troviamo il medico locale per la misofonia e prendiamoci cura di questo. È stato allora che ci siamo resi conto del pantano che una diagnosi di misofonia comporta.”
Paige began having issues with misophonia at the end of seventh grade. Her and her father were unaware of misophonia’s existence at the time, so the symptoms she was exhibiting appeared to be related to an anger issue of some sorts. The problem with that diagnosis, though, was that it was unusual for Paige to act out in such a way.
Michael ha iniziato a fare ricerche su cosa potesse succedere a sua figlia e presto ha scoperto il termine "misofonia". Ha trovato un articolo scritto da una donna alle prese con la sensibilità durante la quarantena e, nel momento in cui lo ha mostrato a Paige, si è resa conto che stava vivendo la stessa cosa.
Scoprire che la misofonia è una condizione reale è un passo fondamentale per comprendere le lotte di molte persone. "Ho pensato, fantastico!", dice Michael, "Sappiamo di cosa si tratta ora! Troviamo il medico locale della "misofonia" e prendiamoci cura di questo. È stato allora che ci siamo resi conto del pantano che una diagnosi di misofonia porta... A Paige non è mai stata diagnosticata la misofonia da nessuno tranne che da noi fino al suo attuale medico. Nessuno dei nostri medici che abbiamo visto all'inizio ne aveva sentito parlare".
Knowing what Paige was dealing with did not immediately fix the issues she was having at school. It wasn’t long before Michael decided to intervene and speak with the school nurse and counselor. He explained how, at home, Paige couldn’t listen to her father’s voice when he helped her with homework; she would be unable to sleep at night due to panic regarding incomplete schoolwork; she was unable to tolerate the two-minute drive from their house to the school in the morning. He emphasized how Paige was far more worried about her studies than her condition, as she was often taken to school in the middle of a misophonia-induced panic attack and was more concerned with being late rather than how she was feeling.
The school responded to Michael’s plea for help with care and understanding. There was no questioning her condition for its lack of being present in the DSM-5, and all they said Michael would have to do was give them a piece of paper explaining Paige’s misophonia to be added to her file. Michael then discovered another way to help his daughter, a signal system involving setting an index card on Paige’s desk whenever she needed to leave class for whatever reason, as a way of communicating her needs to her teachers. He planned to purchase index cards and a laminator himself but was surprised when Paige came home from school that day explaining her teacher had made her one the moment she suggested the idea.
Anche se la scuola era stata informata della misofonia di Paige e dell'adattamento della sua scheda, Paige aveva ancora problemi a scuola. In terza media, stava lottando con il suono delle gomme da masticare dei suoi compagni di classe e doveva essere prelevata da scuola diversi giorni alla settimana per questo motivo. I suoi insegnanti informati hanno reagito di conseguenza e hanno stabilito una rigida regola di non gomma nelle loro classi, anche se agli studenti non è stato detto che Paige era la causa di questa nuova regola. Sfortunatamente, la gomma da masticare era ancora intrufolata nelle sue lezioni. Secondo Michael, "I bambini stanno ancora mangiando di nascosto in classe, e una settimana Paige ha dovuto lasciare la scuola prima quattro dei cinque giorni. Al contrario, la settimana successiva rimase quattro dei cinque giorni. In totale ha più di venti assenze quest'anno, e le sue A precedentemente etero sono ora disseminate di alcune C. Non c'è ancora un piano preciso su come gestire il tempo di lezione perso da Paige. A partire da oggi, hanno iniziato a minacciare i bambini con la detenzione per aver mangiato/masticato gomme in classe. Paige mi ha detto cinque secondi dopo il grande annuncio, tuttavia, che i bambini stavano già nascondendo il loro cibo".
Michael ha risposto di conseguenza alla crisi di sua figlia. Ha scritto un'e-mail a tutti gli insegnanti di Paige descrivendo in dettaglio una serata tipica per lei nella loro famiglia. Quello che segue è un breve estratto dalla lettera che scrisse:
"Trascorre la maggior parte del suo tempo libero nella sua stanza indossando cuffie con cancellazione del rumore, con macchine per il rumore bianco che suonano, tutto per 'proteggersi'. Cena da sola con le cuffie. Non lascia la sua stanza o entra in una nuova stanza senza prima chiedersi: "Qualcuno sta mangiando?" Quando è all'allenamento di tifo, o al lacrosse, o al CCD, in chiesa o qualsiasi altra cosa, sorgono gli stessi fattori scatenanti. Ha dovuto allontanarsi da una partita di lacrosse perché ha visto mia moglie, sugli spalti, masticare una gomma. Anche in una "buona" serata non possiamo guardare la TV insieme, non possiamo stare insieme nella stessa stanza, non possiamo stare insieme nella stessa macchina. Non mangiamo un pasto in famiglia da più di un anno. Non andiamo al cinema, nei parchi, in vacanza, non facciamo passeggiate intorno all'isolato, non giochiamo a carte, giochi da tavolo o videogiochi insieme. Quando è stressata non riesce a gestire il suono della mia voce. La cosa è progredita al punto che io e Paige abbiamo preso in considerazione l'idea di imparare la lingua dei segni, così almeno sarei stata in grado di aiutarla con i compiti quando perdeva giorni da scuola e si sentiva persa. Ha una riserva limitata di energia al giorno, come tutti noi. A volte il meglio che possiamo sperare è qualche minuto di conversazione e un pugno prima di andare a letto. Anche quei momenti vengono rimossi quando Paige ha troppi incidenti a scuola".
Michael associates Paige’s misophonia with a child wielding a lighter. When explaining his daughter’s struggles, he has his audience of teachers imagine a random student in their class coming up to them and burning their hand with the lighter, causing them to focus only on the sudden shock of pain the fire brings. The teacher’s fight or flight response would then be initiated but, even if they ran away from the child with the lighter, the student would still be there when they came back. Even worse, more students could start bringing lighters, and the teacher would have to protect themselves at all times, making it impossible to concentrate in the classroom. This, Michael says, is how Paige feels every school day.
Another way he looks at his daughter’s misophonia is relating it to a “noise allergy.” He says that, if Paige had a peanut allergy, she wouldn’t be given trail mix with only a few of the peanuts removed. The same concept applies to her misophonia; reducing only some of the gum-chewing from her class still puts her in the same position of danger she feels constantly, like the noise-equivalent of anaphylactic shock a student with a peanut allergy might experience.
In the email, Michael explains that Paige prefers to fight through her misophonic reactions, but doing so is not recommended as repeated exposure to triggers is far more harmful to people who experience misophonia than it is helpful. Worst of all, there is no amount of will-power or self-control that a person can exhibit to change their response to trigger noises. This means fighting through a reaction typically means suffering in silence and hoping the trigger ends soon.
"Esegue più sessioni di routine di 'compiti a casa' prescritte dal medico ogni giorno, va a letto il prima possibile, prende i farmaci religiosamente e non mette mai in discussione nulla di ciò che le viene chiesto di fare nel corso della gestione della sua misofonia. Tutto questo per raggiungere l'obiettivo di rimanere a scuola", dice Michael. Tutto il suo duro lavoro, tutti i suoi sforzi, ed è ancora costretta a lasciare la stanza quando qualcuno mastica una gomma, una cosa completamente fuori dal suo controllo. Non può fare di più da sola per superare questo problema. Rimuovere la gomma da masticare non curerà Paige, ma le permetterà semplicemente di rimanere nella stanza. Le dà la possibilità di mettere a frutto tutto il suo duro lavoro in terapia e ritagliarsi una vita adolescenziale 'normale'".
Michael’s email was met with teary responses from Paige’s teachers. The issue in Paige’s case up to this point seemed to not be with the school administration itself, but with Paige’s classmates’ lack of knowledge regarding why their teachers were placing such strange rules in class. It was then that Paige resolved to take matters into her own hands.
She decided the time had come for her to be open and honest with her classmates about her misophonia and what she goes through on a daily basis. The vice principal of her school then suggested they prepare a misophonia awareness week at the school, and Paige was determined to be as involved with it as possible.
Michael contacted soQuiet’s founder, Cris Edwards, and asked for assistance with preparations for the occasion. Together, they came up with an official misophonia color, poster designs, and a text-to-donate number, to name a few, and soon misophonia awareness week was under way. The school’s morning announcements listed facts about misophonia, and each grade level hosted misophonia-related trivia during their lunch period. Her teachers sat down with her, listened to her story, and offered to move her seats in class. All these activities led to the finishing event, in which Paige stood in front of her entire eighth grade class and revealed her misophonia diagnosis. “I was not nervous at all because I knew I was doing the right thing and helping people to become more aware of it. Most students were understanding and supportive,” Paige says.
After all of her hard work, Paige still struggles with her misophonia in a school setting, but so much positivity has been added to the world due to her actions. Not only has she become more confident, but she has given so much to the cause of misophonia awareness. She has even affected people outside of her school, including a woman who discovered Michael’s Facebook post about the fundraiser and realized she, too, had misophonia, as well the daughter of one of the school’s staff members who, after hearing all about the misophonia awareness week, decided to write a report on the condition for her college coursework. Even Paige’s mother’s coworker was affected, as she gathered the courage to reveal that she also has misophonia but has never told anyone before now.
The staff at Paige’s school, and her parents, never doubted Paige for a moment. She is considering making misophonia awareness week a recurring event for her school and also plans to pursue a science field to help people like her.
Conclusione
Each person who has misophonia has their own story with their own unique challenges, but I believe the aforementioned three accounts of misophonia in the school setting attest to the bravery and inspiring nature of the new generation of people with this condition. For many people, many seemingly everyday activities are difficult for us, but still we persevere. We continue on, and we push through to accomplish what we desire.
Con il passare degli anni di ricerca sulla misofonia, sono entusiasta di vedere l'ambiente scolastico diventare un luogo più sicuro per gli studenti misofonici; Credo davvero che un giorno ci sarà un futuro in cui ogni persona con misofonia potrà imparare senza difficoltà. Fino ad allora, dobbiamo continuare a fornire consapevolezza a coloro che non sono consapevoli del nostro dolore, in modo che forse quel futuro diventi una realtà per il miglioramento di tutti noi.