SOUND Board
Il comitato consultivo sull'esperienza vissuta per i media e la ricerca sulla misofonia*
*e misokinesia e afflizioni correlate.
Cos'è il SOUND Board?
Il SOUND Board, precedentemente noto come Lived Experience Action Panel for Misophonia [LEAP], è un gruppo eterogeneo di 5-8 volontari, tutti con esperienza diretta di misofonia e/o misokinesia, inclusi individui affetti dal disturbo e i loro familiari.
Il SOUND Board si è evoluto in risposta alla crescente ricerca e consapevolezza sulla misofonia e alla necessità di una rappresentazione inclusiva dell'esperienza personale con la misofonia nella ricerca in corso, nei media e oltre.
Processo di invio
Che tipo di contenuti esamina il SOUND Board?
Concetti di studio
Documenti accademici/di ricerca
Post sui social media
Articoli e saggi del blog
Presentazioni
Pubblicazioni di notizie
e altro ancora!
Al momento, il SOUND Board fornirà anche feedback su contenuti non correlati che il creatore intende adattare per un pubblico misofonico.
Ricercatori, clinici, giornalisti, ecc. interessati dovrebbero inviare il proprio lavoro al SOUND Board tramite il modulo sottostante, concedendo tre settimane per la revisione e l'elaborazione.
I ricercatori che cercano un feedback durante lo sviluppo della ricerca scientifica dovrebbero includere, se applicabile, quanto segue:
Riassunto: 1 pagina o meno
Obiettivi: 1 pagina o meno
Dichiarazione d'impatto: 1 pagina o meno
Obiettivi del comitato SOUND:
Per esaminare i materiali inviati da ricercatori, medici e altri creatori di contenuti sulla misofonia nel tentativo di:
Assistere ricercatori, medici e creatori di contenuti nella comprensione delle esigenze e dei punti di vista di coloro che hanno vissuto esperienze di misofonia, in generale.
Aiuta i ricercatori a sviluppare argomenti di ricerca e ipotesi sulla misofonia che siano informati dall'esperienza diretta e rappresentino la comunità della misofonia.
Supporta i ricercatori e i creatori di contenuti a comprendere meglio l'impatto delle parole utilizzate nei post sui social media, nei documenti di ricerca, negli articoli di blog, nelle presentazioni, nelle pubblicazioni di notizie e altro ancora per aiutare a costruire una rappresentazione più coesa della misofonia che includa un'esperienza vissuta accurata.
Sostenere e sostenere l'etica nella ricerca, come affermato dal Istituti Nazionali di Sanità con la consapevolezza che la scienza e le sue istituzioni sono vulnerabili alla discriminazione verso la disabilità, al razzismo, al sessismo, all'omofobia e simili. Il comitato SOUND presterà attenzione alla potenziale intersezione tra la ricerca scientifica e queste forze di oppressione che a volte si ripetono nella pratica e nella produzione della scienza e della conoscenza scientifica.
Leggi qui uno studio che ha incluso il comitato SOUND:
Panelisti del comitato SOUND
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Jennifer Brout, Psicologo
Ha la misofonia ed è genitore di una persona con misofonia.
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Cris Edwards, MFA, CPS
Ha la misofonia.
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CJ Gibson, MS
Ha la misofonia.
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Ellie Rapp, BA
Ha la misofonia.
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Ee Vonn Yong, PharmD
Ha la misofonia.
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Samantha Zimbler, BA
Ha la misofonia.
Studi pubblicati sulla misofonia revisionati dal comitato SOUND
Qualità della vita tra i giovani con misofonia: il ruolo dell'interiorizzazione dei sintomi e del pessimismo [Settembre 2024] di Minjee Kook, Catherine E. Rast, Matti Cervin, Jane Clinger, Eleanor Smith, Isabel Draper, Nicholas Murphy, Marijn Lijffijt, Sophie Schneider, Mered S. Parnes, Caitlin Pinciotti, Wayne K. Goodman, Eric A. Storch e Andrew G. Guzick [Giornale di psicopatologia e valutazione comportamentale].
Esame dei problemi legati al sonno nei giovani con misofonia [Dic 2025] di K. M. Wagner, M. Cervin, C. E. Rast, M. Parnes, N. Murphy, S. Spencer, E. A. Storch, A.G. Guzick