Comunicare la misofonia: una guida di stile
Le migliori pratiche per trattare questo argomento in modo accurato, gentile e accessibile.
di CJ Gibson e il soQuiet Lived Experience Advisory Panel
Creazione di contenuti su misofonia, misokinesia e condizioni correlate.
Rendilo accurato, gentile e accessibile.
I suggerimenti di questa guida si basano su diversi sondaggi generali sulle persone con misofonia condotti da soQuiet per determinare le loro preferenze su come la misofonia viene descritta e discussa. Questi sondaggi, con un campione di oltre 400 persone, hanno presentato gli atteggiamenti prevalenti generali di tali intervistati. Le preferenze individuali possono variare rispetto alle raccomandazioni elencate. In caso di dubbi, chiedi alle persone con misofonia cosa ne pensano.
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La misofonia e i disturbi correlati sono complessi, difficili da comprendere e possono avere un impatto enorme sulla vita di una persona. Per questo motivo è importante attenersi a questi tre concetti quando si creano contenuti al riguardo.
Accurato
a] Rendilo il più scientificamente accurato possibile. Esistono molte informazioni valide sulla misofonia derivanti da ricerche basate su prove scientifiche, con nuove informazioni che emergono frequentemente. C'è anche una saturazione di disinformazione, speculazioni, supposizioni e affermazioni totalmente false sulla misofonia, che non sono utili e possono persino essere dannose. Si prega di verificare la validità di ciò che è noto e di ciò che non è noto prima di pubblicare il proprio lavoro. È possibile consultare la ricerca disponibile qui oppure contattaci per ricevere aiuto!
b] Rappresentazioni accurate dell'esperienza vissuta. Vivere con la misofonia può essere confuso, contraddittorio e frustrante. È normale che una persona che non la sperimenta non comprenda appieno le complessità e l'impatto che può comportare. Includere voci e riflessioni dirette da parte di persone con esperienza vissuta può aiutare a garantire che i tuoi contenuti siano realistici. Contattaci per ricevere aiuto!
Gentile
Le persone con misofonia sono, beh, persone. Troppo spesso, i media sulla misofonia parlano in termini giudicanti, di colpevolizzazione, sminuenti o persino offensivi nei confronti di chi è colpito da questo disturbo involontario e reale. Orientare il tuo lavoro verso l'umanizzazione delle esperienze di persone reali con la misofonia renderà i tuoi contenuti più forti e apprezzati.Accessibile
Spesso, i media sulla misofonia risultano inaccessibili alle persone con misofonia e condizioni correlate. Ciò è spesso dovuto all'inclusione non necessaria di immagini, video o audio profondamente stressanti—attivanti—per le persone affette da queste condizioni. Inoltre, la misofonia può spesso co-occorrere con altre condizioni, quindi creare contenuti multimediali sulla misofonia che soddisfino i più alti standard di accessibilità contribuirà a garantire che i tuoi contenuti siano al massimo delle loro potenzialità e accessibili alle persone di cui parlano.
In generale
Preferito:
Coinvolgi persone con effettiva esperienza vissuta
Evita:
Fare speculazioni sull'esperienza vissuta
Consigli:
Non sai come contattare qualcuno con esperienza vissuta? Contatta il Lived Experience Advisory Panel all'indirizzo leap@soquiet.org
Quando fai riferimento a un'esperienza vissuta, dai priorità all'accuratezza attingendo da coloro che sono effettivamente colpiti da misofonia e/o misokinesia. Le prospettive di prima mano forniscono informazioni essenziali e aiutano a garantire che la comunicazione rimanga rispettosa e ancorata alla realtà.
Le supposizioni o le narrazioni immaginarie su ciò che le persone "devono provare" rischiano di travisare la realtà e possono rafforzare involontariamente lo stigma. Il coinvolgimento diretto con l'esperienza vissuta offre la comprensione più affidabile e accurata di queste condizioni.
Terminologia
Preferito:
”persone che soffrono di misofonia”
“persona che convive con la misofonia”
Evita:
misofono[i], misofonico[i], misofoniaco[i], miso, et. al.
Suggerimento:
L'uso comune in contesti informali non significa sempre che un termine sia il migliore per quelli professionali.
Nella scrittura formale, punta a un linguaggio "prima le persone". Sebbene alcune comunità possano preferire una terminologia che mette l'identità al primo posto, in genere si consiglia di usare termini che evitano di etichettare o catalogare gli altri o noi stessi in base a una condizione o a una disabilità.
("Misofonico" può essere usato come aggettivo in alcuni casi, come "stimoli misofonici" o "esperienza misofonica", ma il suo uso come sostantivo non è preferito).
Termini come "misofoni" o "miso" sono comunemente usati tra le persone che convivono con la misofonia come gergo informale o come linguaggio di aggregazione all'interno della comunità. Le persone che non soffrono di misofonia dovrebbero usare questi termini con cautela o, in caso di dubbio, evitarli del tutto nella propria comunicazione.
Preferito:
”misofonia” (minuscolo), coerentemente con altre condizioni di salute
Evita:
Misofonia (maiuscolo)
Scrittura misofonia in minuscolo aiuta ad evitare di amplificare o sensazionalizzare involontariamente la condizione. Scriverla con l'iniziale maiuscola come nome proprio può dare l'impressione che la misofonia sia un'entità con marchi registrati o eccezionale, il che potrebbe sminuire il suo riconoscimento come condizione medica legittima al pari di molte altre.
L'uso del minuscolo allinea la misofonia ad altre condizioni di salute come disturbo depressivo maggiore, schizofreniae diabete, presentando la misofonia come una delle tante esperienze di salute piuttosto che come qualcosa di straordinario o separato.
Preferito:
“La loro misofonia si attiva”
Preferito:
”Le viste e i suoni prodotti dal mio corpo attivano la loro misofonia.”
“Quel suono di digitazione attiva alcune reazioni misofoniche.”
Evita:
”Sono attivati.”
Evita:
”Io li attivo.”
“Sono attivati da quella persona.”
Una reazione misofonica non è una questione di sentirsi offesi, non è una questione di preferenze, né è volontaria. Si dovrebbe sempre usare una terminologia che non attribuisca colpe o responsabilità alla persona che sperimenta la misofonia.
Allo stesso modo, dire "[Persona] si attiva a causa di [persona]" suggerisce in modo inesatto una colpa o una responsabilità personale per la reazione misofonica altrui. Alcuni stimoli della misofonia provengono dai corpi; tuttavia, la persona che genera questi stimoli non causa direttamente la risposta, bensì è la misofonia a farlo. L'uso di una formulazione che enfatizza i fattori scatenanti sensoriali piuttosto che l'individuo aiuta a chiarire la natura involontaria della misofonia ed evita di attribuire colpe.
Consigliato:
”i trattamenti basati sull'evidenza sono attualmente scarsi ma si stanno facendo progressi"
"la ricerca sui potenziali trattamenti è attiva"
"con risorse efficaci, una persona può condurre una vita soddisfacente con la misofonia"
Evita:
enfatizzare eccessivamente la mancanza di "una cura" per la misofonia.
minimizzare i progressi compiuti nella ricerca di terapie efficaci per la gestione della misofonia.
Pochi disturbi della salute mentale o condizioni sensoriali hanno una "cura" netta, e concentrarsi eccessivamente sull'assenza di essa può alimentare scoraggiamento e stigma, suggerendo disperazione o permanenza. Questa impostazione trascura la ricerca in corso e i molti modi in cui le persone con misofonia trovano sollievo e strategie di coping. Enfatizzare i trattamenti disponibili aiuta a comunicare modi pratici per gestire i sintomi senza descrivere la condizione come insormontabile.
Alcune persone con misofonia potrebbero non cercare una "cura", vedendo la condizione come collegata a una maggiore consapevolezza o ad altri punti di forza. Presentarla esclusivamente come qualcosa da eliminare rischia di inquadrare l'esperienza come negativa e di sminuire le prospettive individuali. I materiali dovrebbero riconoscere la diversità delle esperienze e il continuo sviluppo di strategie per vivere bene, anche quando determinati trigger rimangono difficili.
Preferito:
”frustrated"
"estremo disagio"
"ansia"
Consigli:
Negli spazi comunitari, le persone con misofonia potrebbero descrivere pensieri intrusivi aggressivi come modo per articolare l'intensità del loro disagio. Tuttavia, poche persone con misofonia commettono effettivamente atti di violenza (Vitoratou et al., 2021; Jager et al., 2020; Siepsiak et al., 2020). Evita di sensazionalizzare questi rari casi di pensieri o azioni violente.
Evita:
”furia da suoni”
”violenza”
Quando si descrivono le risposte misofoniche, è importante evitare un linguaggio che implichi aggressività o intenzione di nuocere. Le reazioni misofoniche comportano disagio travolgente, panico o ansia, nessuno dei quali è volontario o intenzionale.
L'uso di termini come “furia da suoni” o “violenza” o la sensationalizzazione di pensieri intrusivi violenti può contribuire a uno stigma dannoso, incorniciando una risposta sensoriale involontaria come qualcosa di pericoloso o ostile. Queste etichette distorcono la natura della misofonia e possono portare a malintesi su chi la sperimenta.
Le persone che sperimentano la misofonia potrebbero trovare questi termini familiari e usarli per descrivere le proprie esperienze. Tuttavia, l'inclusione di questi termini in media che non riguardano l'esperienza personale e vissuta può essere problematica e dovrebbe essere evitata.
Immagini
Consigliato:
Rappresentazioni positive di persone che convivono con la misofonia.
Evitare:
Rappresentazioni di trigger della misofonia in foto, video o audio.
Consigli:
Includi menzioni di trigger visivi ogni volta che è possibile in qualsiasi materiale che tratti la misofonia. Circa il 30% delle persone con misofonia può anche avere misokinesia (Jaswal et al., 2021), e non è ancora chiaro se siano disturbi distinti. È importante includere la misokinesia sotto l'ombrello della misofonia ogni volta che è possibile, in modo che anche le persone con misokinesia abbiano accesso alle risorse.
Le rappresentazioni visive che includono comuni trigger misofonici - come masticare, picchiettare o respirare - possono essere angoscianti e controproducenti, specialmente in contesti educativi o di sensibilizzazione. Queste rappresentazioni rischiano di attivare proprio quelle risposte che lo spettatore potrebbe cercare di comprendere o evitare.
Invece, l'uso di simboli neutri e riconoscibili come cuffie, tappi per le orecchie o metafore visive per il sovraccarico o la sensibilità sensoriale può comunicare il concetto di misofonia senza causare danni. Queste alternative rispettano l'esperienza vissuta delle persone con misofonia pur continuando a sensibilizzare e a favorire la comprensione.
Troppo spesso, i media sulla la misofonia è inaccessibile per le persone con misofonia a causa dell'inclusione di immagini e suoni scatenanti. La maggior parte delle persone sa quali siano questi suoni comuni, quindi descriverli in modo così vivido non è necessario.
Per un esempio di cosa non fare, clicca qui [AVVISO TRIGGER: il link rimanda a un esempio di immagine trigger in un articolo di notizie].
Preferito:
Immagini che raffigurano risposte quotidiane, rappresentazioni positive di persone che convivono con la misofonia
Evita:
Immagini che raffigurano risposte eccessivamente drammatiche, gravi, non comuni, esternalizzanti
▲ Evita travisamenti banali ed eccessivamente drammatici come queste immagini di repertorio abusate.
Molte immagini di repertorio esagerano le reazioni, mostrando le mani premute sulle orecchie o le braccia tese con un'espressione facciale molto drammatica, il che suggerisce che la condizione sia sempre esteriormente drammatica o socialmente dirompente.
Queste immagini non sono solo esagerazioni, ma anche molto abusate e prive di creatività. Vedi l'immagine dei risultati di ricerca per "misofonia" qui.
In realtà, le persone con misofonia e/o misokinesia affrontano spesso la vita quotidiana senza attirare l'attenzione sulle proprie reazioni. I sintomi sono solitamente interiorizzati o espressi attraverso piccoli gesti, come coprirsi leggermente le orecchie o una sottile tensione facciale, anziché manifestazioni teatrali.
Immagini che riflettono queste risposte tipiche e quotidiane trasmettono l'impatto della misofonia senza sensationalizzarla e aiutano il pubblico a comprendere che il disagio può esistere anche quando non è immediatamente visibile.
La scelta di rappresentazioni realistiche garantisce che i materiali siano riconoscibili, accurati e inclusivi, evitando al contempo rappresentazioni drammatizzate che possono disinformare o alienare gli spettatori.
Video, Audio, Media
Consigliato:
Descrizioni di stimoli scatenanti senza termini onomatopeici
Uso di avvisi sui trigger
Evita:
Dimostrazione di trigger effettivi in audio o immagini
Questo rimane uno dei problemi più comuni e dannosi nei materiali sulla misofonia e sulla misokinesia. I contenuti che riproducono fattori scatenanti reali possono sembrare illustrativi per le persone che non ne fanno esperienza diretta, ma possono causare un immediato disagio a chi soffre di queste condizioni. Inoltre, impedisce ai membri della comunità di partecipare in sicurezza a materiali che riguardano la loro stessa esperienza.
Nessuno ha bisogno di essere esposto a suoni o immagini specifici per comprendere la misofonia. L'obiettivo non è identificare quali stimoli provochino reazioni, ma trasmettere l'intensità, la natura involontaria e l'impatto emotivo di tali reazioni. Mostrare esempi può portare le persone senza misofonia a sottovalutare l'esperienza, presumendo che si tratti di una piccola seccatura o di un'antipatia personale piuttosto che di una travolgente risposta interna.
Le avvertenze sui contenuti (content warnings), brevi dichiarazioni che segnalano la presenza di trigger comuni o la discussione di tali argomenti, consentono alle persone con esperienze vissute di prendere decisioni informate riguardo alla fruizione. Le avvertenze possono comparire all'inizio di un documento, di una presentazione o di un video, oppure a metà video, con indicazioni su quando è sicuro riprendere la visione. Questo aiuta a mantenere l'accessibilità evitando inutili disagi.