Lettera a un genitore che innesca

“… La misofonia non ha spezzato il nostro legame e il nostro potere, come madre e figlia."

Caro Genitore,

Sei il peggior trigger di tuo figlio? Lo sono e lo sono da anni. Se sei la fonte della sofferenza di tuo figlio, questa lettera è questa per te.

Non sei solo.

Di tuo figlio misofonia non è colpa tua. Il fatto che tuo figlio (forse in modo violento) reagisca a te non è colpa tua. Non hai fatto nulla per causare o creare misofonia. Non hai fatto nulla per far diventare i suoni e/o le immagini del tuo corpo i fattori scatenanti di tuo figlio.

Mio figlio, Thomas, ha la misofonia. I suoi trigger più virulenti provengono dal mio corpo e dalla mia voce.

Immagini e suoni che emanano dal mio corpo riempiono Thomas di rabbia, intrisa di disgusto persistente. La pendenza della mia mascella e il suono del mio respiro possono riverberare nella sua mente e nel suo corpo per ore. Nei momenti in cui siamo insieme, l'angoscia di mio figlio è visibile. A volte sobbalza e fa una smorfia, i pugni stretti, la voce ancora più tesa.

Mio figlio soffre in mia presenza fisica.

È una frase terribile da scrivere. È una terribile verità da vivere, ma è mia, e forse anche tua, o qualcosa di simile.

Thomas è anche scatenato dal padre, dal fratello e dalla sorella, dalle persone e dagli oggetti nell'ambiente. Le immagini e i suoni della vita quotidiana possono essere pericolosi, il grande mondo aperto che dovrebbe essere suo a portata di vita minaccia invece di schiacciarlo.

Quando il mio stesso dolore minaccia di distorcere la mia visione—e spesso lo fa—penso a Thomas, che aveva solo 10 anni quando il suo universo crollò, quando perse facilmente l'intimità con le persone che amava e di cui aveva più bisogno: suo padre, suo fratello maggiore e sua sorella, me. Quattro persone che darebbero qualsiasi cosa per prendere quel mondo indomabile e scuotere bene per lui, a cominciare da noi. Invece, la misofonia si è spezzata e ha minacciato di spezzare tutte quelle relazioni.

Misofonia Contiene dolore per ogni persona in una famiglia.

Ma non è la fine di nessuna storia, né mia né tua. Dolore e lotta inaugurano il viaggio. Amore, intimità e speranza ci sostengono a superare il tempo.

Thomas aveva 15 anni quando sentimmo per la prima volta la parola misofonia. Abbiamo seguito l'esempio di nostro figlio. Abbiamo fatto il nostro lavoro. Abbiamo rimescolato le aspettative. Abbiamo riprogettato il piano quotidiano della vita. Abbiamo protetto nostro figlio dal disprezzo della famiglia allargata e degli ex amici. Lo abbiamo protetto dall'immaginazione troppo sceduta per l'empatia. Abbiamo sacrificato piccoli comfort e comodità per il suo benessere.

Abbiamo sacrificato grandi cose anche noi, e lo facciamo ancora, soprattutto, per lo più sempre a me—una madre che non può toccare o parlare con il proprio figlio senza causare dolore.

Thomas è ora un giovane adulto, appena venuto al buon tempo. La distanza che deve mantenere da me rimane. Per un doloroso e lungo periodo, quella distanza era solida come una roccia, impenetrabile.

Quanto tempo è durato? Mesi, poi anni.

Ho assistito alla vita di mio figlio al liceo da dietro un angolo e dietro una tenda. Ho saltato ogni singolo evento sociale e sportivo per permettere a mio figlio di partecipare con una preoccupazione in meno. Non sono diventato amico di altri genitori, non ho fatto volontariato, non ho organizzato cene condivise e feste. Mi sono allontanato dall'orbita di Thomas. Quando Thomas è entrato, sono uscita. Quando Thomas aveva bisogno del calore e del tocco dell'amore, mi sono fatto da parte mentre suo padre e sua sorella si facevano avanti.

Erano anni di retromarcia fisica, senza cedere o arrendersi. Erano anni di invenzione. Dopotutto la ruota non funzionava. Dovremmo inventarne una nostra.

Potresti anche tu. Reinventare cosa significa famiglia può essere fatto ancora e ancora finché non si adatta al tuo, in modo unico.

Nel mondo stravagante della nostra famiglia, una vacanza significa tre piani, dalla soffitta al soggiorno. Comunichiamo con videocamere, Facetime, Zoom, messaggi, occasionalmente il vecchio urlo tradizionale. Il tempo in famiglia è un collage creativo, chi può stare insieme, dove e per quanto tempo. I pasti non reggono il centro. Non mangiamo un pasto in famiglia da anni e non prevediamo di farlo nel prossimo futuro—e nessuno ne soffre minimamente per questo.

Quando Thomas viveva a casa, era separato, ma non sempre solitario: messaggi, email, post-it, biglietti, piccoli regali. Forse non riesco a parlare con mio figlio, ma posso dirgli che lo amo in altri modi. In effetti, restare in silenzio e nascosto dice molto: riconosco e rispetto i tuoi bisogni, ti amo.

Oggi, la distanza tra me e Thomas rimane. Tuttavia, chi e come siamo in questo ambito è cambiato. La distanza non è sempre minaccia o dolore. La distanza ha aiutato Thomas a diventare più forte.

Thomas si è trasferito nel suo appartamento un anno fa. Lasciare la casa di famiglia ha aiutato nostro figlio come ha aiutato altri. Aneddoti—non la scienza o le prove empiriche—suggeriscono che i giovani spesso sperimentano un aumento di benessere quando lasciano la casa familiare. Quella buona fortuna è arrivata per noi.

Thomas ed io a volte ora siamo in presenza fisica l'uno dell'altro—uno, due... Anche dieci minuti. Quando torna a casa per andare a trovare il cane di famiglia o a prendere la posta, mi cerca invece di scappare. Si posiziona, giusto così, dietro un angolo o dietro una porta. Al sicuro dal vedermi, può parlare—possiamo parlare, cosa che non avrei mai mai pensato possibile di nuovo.

Il mondo non lo ha schiacciato nemmeno. Thomas raccoglie amici ovunque vada. È impegnato con il mini-golf o a giocare a squash, a uscire con gli amici nel suo appartamento. Dopo il liceo, ha iniziato il percorso per diventare pompiere, un sogno di una vita.

Quando quel sogno si avverò, la madre che non poteva vedere era la persona che aveva chiamato per prima.

Thomas soffre in mia presenza fisica. Questa verità è ancora terribile. La lista di ciò che non possiamo fare insieme (modi in cui non possiamo stare insieme) è lunga. Entrambi ci siamo persi così tante.

Sì, il lutto ha un posto permanente nel mio cuore—incastonato accanto all'amore e alla speranza. Thomas ed io forse non siamo insieme fisicamente, ma la misofonia non ha spezzato il nostro legame e il nostro potere, come madre e figlio.

Troverai anche tu una via d'uscita.

---

Immagine:

Saÿen, H. Lyman. Senza titolo (Flowers). Data sconosciuta. Museo d'arte americana Smithsonian. Dominio pubblico.